Santé publique, pandémies et vie privée

La technologie peut servir d’outil pour préserver la santé et la dignité humaines, ou bien pour porter atteinte à nos valeurs et à nos droits. Nous devons faire un choix, et nos décisions doivent pouvoir se justifier non seulement pendant la crise, mais aussi une fois que la panique se sera apaisée. La protection de la vie privée peut sembler être le dernier de nos soucis en pleine pandémie mondiale.

Mais c’est précisément lorsque nous avons peur que nous pouvons être tentés de renoncer aux droits auxquels nous tenons habituellement en échange de la sécurité — ou même simplement du sentiment d’être plus en sécurité, ce qui n’est pas la même chose. Les droits à la liberté en période de quarantaine, les droits à la mobilité en période de restrictions de déplacement, et les droits à l’égalité lorsque les mesures d’urgence touchent certains plus que d’autres, doivent tous faire l’objet d’une surveillance attentive et, bien sûr, l’ACLC veille à ce que nos gouvernements continuent de s’en tenir à des restrictions prudentes, limitées et minimales lorsqu’ils prennent des mesures d’urgence. Mais ces droits garantis par la Charte ont tous un point commun. La liberté, la mobilité et l’égalité sont toutes universellement reconnues comme si fondamentales que, lorsque l’urgence sera passée, lorsque la crise sera maîtrisée, il ne fait pratiquement aucun doute qu’elles seront rétablies sans hésitation ou que le prix à payer sera très lourd si ce n’est pas le cas.

Je crains que la vie privée ne soit pas toujours considérée à sa juste valeur, comme faisant partie de cette même catégorie. Non pas parce qu’elle n’est pas fondamentale ; en effet, il s’agit d’un droit humain à part entière, reconnu au niveau international, et d’un droit fondamental qui est au cœur de la liberté et favorise l’égalité. Mais la vie privée est aussi un droit dont les entreprises et les forces de l’ordre nous disent activement, bien qu’à tort, que nous pourrions vouloir y renoncer. Nous sommes habitués à troquer la vie privée contre la commodité —je veux savoir quelle distance j’ai parcourue à vélo, alors je laisse une application transmettre mes données d’activité physique à Google— ou même convaincus que c’est pour notre propre bien —je veux un quartier sûr, alors cela ne fera peut-être pas de mal de laisser la police consulter les données de ma sonnette Amazon Ring.

Cela signifie que nous devons être particulièrement vigilants face aux atteintes à la vie privée en période d’urgence, qui pourraient modifier l’acceptation sociale de telles intrusions une fois la crise passée.

Soyons clairs. Des informations opportunes, détaillées et précises sont absolument indispensables à l’efficacité des interventions de santé publique. Nous avons parfois tendance à considérer le mot « surveillance » comme toujours négatif, mais ce n’est bien sûr pas le cas. En matière de suivi des maladies, il existe une pratique ancienne et nécessaire de surveillance des maladies infectieuses, reconnue par les épidémiologistes et les organismes de santé publique comme essentielle à la capacité de concevoir, de mettre en œuvre et d’évaluer les activités de santé publique. Tout comme nous comprenons que le recours à des maîtres-nageurs pour nous surveiller dans une piscine publique réduit le risque de noyade, nous savons que la mise en œuvre de bonnes pratiques de surveillance des maladies peut soutenir l’élaboration de stratégies de réduction des risques fondées sur des données probantes. De plus, la transparence des informations sur la progression de la maladie en période de pandémie est importante pour l’éducation du public, et notre capacité à faire confiance aux décisions de nos agences de santé publique est renforcée si nous pouvons consulter les données sur lesquelles elles fondent leurs décisions et savoir qu’elles agissent en s’appuyant sur la science et les preuves.

Le défi, bien sûr, consiste à trouver des moyens d’obtenir les informations nécessaires qui soient proportionnés et le moins intrusifs possible pour les personnes dont la santé est au cœur de ces efforts de collecte de données — même si l’analyse de proportionnalité peut prendre une forme quelque peu différente en période de pandémie.

À l’ère du big data, on trouve déjà, hors du Canada, des exemples de gouvernements cherchant à exploiter les bases de données existantes sur les citoyens, y compris les informations de localisation recueillies par tant de nos appareils connectés, en particulier les téléphones que la plupart d’entre nous emportons partout avec nous. Israël a approuvé des mesures d’urgence permettant à ses agences de sécurité de suivre les personnes identifiées comme potentiellement atteintes de la COVID-19 à l’aide des données de localisation issues des opérateurs de télécommunications, et utilise ces informations pour vérifier le respect des consignes de quarantaine, ainsi que pour déterminer avec qui d’autre ces personnes ont pu être en contact et qui sont donc exposées au risque d’infection. Les lois temporaires autorisant ces pratiques ont été adoptées au milieu de la nuit, sans l’accord du Parlement. Aux États-Unis, le Wall Street Journal rapporte des discussions entre le gouvernement américain et les entreprises technologiques Palantir (la société qui aide le département américain de la Sécurité intérieure à mener ses contrôles d’immigration et ses descentes sur les lieux de travail) et Clearview AI (qui a reçu des lettres de mise en demeure de la part de la plupart des grandes plateformes de réseaux sociaux pour avoir récupéré des milliards d’images sur leurs sites et les avoir utilisées dans leur application de reconnaissance faciale commercialisée auprès de la police) au sujet d’éventuels outils de dépistage. Taïwan, quant à lui, attribue le maintien de faibles taux d’infection à l’interconnexion intensive des bases de données de l’immigration et des douanes avec sa base de données nationale d’assurance maladie, qui a permis des alertes en temps réel lors des consultations médicales, ainsi qu’au suivi par téléphone mobile pour faire respecter les quarantaines des voyageurs.

Les exemples ci-dessus peuvent vous sembler raisonnables ou inquiétants, et chacun d’entre eux pose des problèmes à différents égards en matière de droits et de responsabilité démocratique. En fin de compte, s’il est important de ne pas céder à une réaction instinctive contre l’utilisation des données et de la technologie pour surveiller les maladies et, plus précisément, les personnes porteuses d’une maladie ou exposées à un risque de maladie, les données ne vont pas non plus résoudre tous nos problèmes et pourraient bien en créer d’autres. Nous devons faire preuve de réalisme quant aux domaines dans lesquels une collecte accrue de données (ou une meilleure analyse de celles dont nous disposons déjà) pourrait contribuer à des décisions responsables, et ceux où elle porterait atteinte aux droits de l’homme et, fondamentalement, à la dignité humaine. La surveillance fondée sur les données peut, à bien des égards, franchir la ligne qui sépare le nécessaire du disproportionné, en particulier lorsqu’elle est non ciblée, aveugle ou soumise à des restrictions inappropriées. Des outils présentés comme servant l’intérêt général pourraient devenir des outils dont les répercussions vont de la atteinte à la vie privée à la facilitation de la privation de liberté, de mobilité ou d’égalité.

Nous devons donc faire preuve de prudence avant d’autoriser la mise en œuvre de telles initiatives au sein de notre démocratie canadienne. Il y a de nombreux aspects à examiner, tout au long du processus allant de la conception à la mise en œuvre, en passant par la conception et, finalement, la suppression de ces programmes. Pouvons-nous concevoir un système adapté à son objectif, sans dérive fonctionnelle ? Qu’est-ce qui est nécessaire par opposition à ce qui serait simplement souhaitable, et comment tracer ces limites, et par qui ? Les données individuelles sont-elles nécessaires, des données synthétiques pourraient-elles suffire, et à partir de quand des données agrégées pourraient-elles répondre aux besoins identifiés ? Nous devons également examiner attentivement les risques liés à l’implication d’entreprises à but lucratif dans la conception et la mise en œuvre de tels outils de surveillance. Lorsque des tiers motivés par le profit interviennent, il existe un risque supplémentaire que des motivations financières sous-tendent des prétentions au bien public et que les données fournies pendant la crise puissent être conservées et utilisées par la suite, en l’absence de garanties rigoureuses.

L ‘Electronic Frontier Foundation a défini certains principes fondamentaux qui doivent être au cœur de toute approche fondée sur les données visant à suivre les personnes ayant contracté la COVID-19.

• Les atteintes à la vie privée doivent être nécessaires et proportionnées au risque auquel nous sommes confrontés en tant que société.
• La collecte de données doit reposer sur des données scientifiques, et non sur des préjugés.
• La collecte, l’utilisation, la conservation et le traitement des informations doivent se faire en toute transparence, tout comme les explications concernant la manière dont les données sont utilisées pour fonder les décisions.
• Lorsque les droits sont restreints en raison de la surveillance des données, les personnes concernées doivent pouvoir contester les décisions prises à leur sujet sur la base de cette surveillance.
• Les mesures intrusives jugées nécessaires et proportionnées en période de crise doivent être assorties d’une date d’expiration, afin qu’elles ne deviennent pas la « norme » lorsque l’évaluation de leur nécessité et de leur proportionnalité évolue, une fois le risque pour la santé publique écarté.

J’ajouterais à cela que seuls ceux qui ont légitimement besoin de ces informations et qui sont chargés de les utiliser dans l’intérêt général, et qui en sont responsables, devraient y avoir accès. Dans le contexte de la crise sanitaire actuelle, cela concerne probablement les épidémiologistes et les autorités publiques compétentes. Et ils ne devraient être autorisés à les utiliser que pour promouvoir des objectifs de santé publique largement acceptés par la société pendant la durée de la crise, avec un système de contrôle et d’examen accessible au public afin de s’assurer que tel est bien le cas. Les mesures d’urgence, y compris les outils qui les soutiennent, ne doivent jamais devenir permanentes. En ce qui concerne la surveillance au niveau individuel pour le « bien public », nous devons résister à la normalisation de ces efforts ou des outils qui les soutiennent.